{"id":8311,"date":"2023-09-10T00:55:08","date_gmt":"2023-09-10T04:55:08","guid":{"rendered":"https:\/\/mitocanada.org\/angela-tomasone\/"},"modified":"2025-05-17T23:28:43","modified_gmt":"2025-05-18T03:28:43","slug":"angela-tomasone","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/angela-tomasone\/","title":{"rendered":"Angela Tomasone"},"content":{"rendered":"
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\"Genevieve<\/b><\/p>\n

Un dimanche matin de d\u00e9cembre 2021, le test de grossesse s’est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 positif. Je suis all\u00e9e dans notre chambre, et mon mari, Michael, et notre chien, Timmy, ont commenc\u00e9 \u00e0 sauter dans le lit, excit\u00e9s par la nouvelle. J’ai eu la chance d’avoir une grossesse facile – elle m’a si bien trait\u00e9e. <\/p>\n

Michael et moi avons pass\u00e9 les mois pr\u00e9c\u00e9dant le mois d’ao\u00fbt \u00e0 deviner le sexe de l’enfant, \u00e0 rechercher des articles pour b\u00e9b\u00e9, \u00e0 r\u00e9arranger les meubles, \u00e0 imaginer comment nos vies allaient changer et \u00e0 imaginer la vie avec un b\u00e9b\u00e9. Le 31 juillet 2022, nous avons re\u00e7u l’appel nous indiquant que nous devions nous rendre \u00e0 l’h\u00f4pital et que je devais subir un d\u00e9clenchement. Deux semaines avant la date pr\u00e9vue de l’accouchement, Genevi\u00e8ve savait que nous avions besoin de plus de temps avec elle. <\/p>\n

Avec de la musique et en travaillant toute la nuit, notre b\u00e9b\u00e9 est arriv\u00e9 \u00e0 7h43 le 1er ao\u00fbt 2022, et Michael a annonc\u00e9 : \u00ab\u00a0C’est une fille !\u00a0\u00bb. Nous l’avons appel\u00e9e Genevi\u00e8ve, un pr\u00e9nom sur lequel nous nous \u00e9tions mis d’accord avant notre mariage et qui signifie \u00ab\u00a0de la race des femmes\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0d\u00e9esse tut\u00e9laire\u00a0\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Genevi\u00e8ve \u00e9tait le plus adorable des nouveau-n\u00e9s, avec une chevelure fournie et de longs cils. \u00c0 la naissance et par la suite, ses yeux \u00e9taient toujours grands ouverts, toujours si intrigu\u00e9s par le monde qui l’entourait. Elle a rapidement grandi et chang\u00e9, et ses grands yeux expressifs lui ont permis de faire les plus belles grimaces. Elle aimait \u00eatre tenue par sa maman, dans une position qui lui permettait de regarder son papa, qui \u00e9tait sans aucun doute la personne qu’elle pr\u00e9f\u00e9rait au monde. Une partie de lui avait peut-\u00eatre esp\u00e9r\u00e9 un gar\u00e7on pendant la grossesse, mais Genevieve a eu son papa autour du doigt en un rien de temps. Nous avons eu la chance de c\u00e9l\u00e9brer Thanksgiving, Halloween, No\u00ebl et la Saint-Valentin avec Genevieve. La dinde \u00e9tait plus grosse qu’elle, Genevieve l’avait et nous en \u00e9tions particuli\u00e8rement reconnaissants. <\/p>\n

Maman a fait de son costume d’Halloween un projet d’artisanat – les spaghettis et les boulettes de viande ne seront plus jamais les m\u00eames. Ce No\u00ebl a \u00e9t\u00e9 magique : d\u00e9coration du sapin avec de nouveaux ornements pour elle, lecture de l’histoire de No\u00ebl, photos avec le P\u00e8re No\u00ebl, toutes ses tenues de No\u00ebl, et partage de la joie avec nos familles et nos amis. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>

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<\/i><\/i><\/span>Remarquer les signes inqui\u00e9tants<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\"Angela,Le 1er janvier, Genevi\u00e8ve a connu une nouvelle ann\u00e9e et, quelques jours plus tard, elle a pris son premier avion pour la Floride ! L\u00e0-bas, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 observer des refus de biberons et d’autres signes inqui\u00e9tants, comme des vomissements et un affaiblissement g\u00e9n\u00e9ral de son tonus musculaire. <\/p>\n

Au retour de notre voyage, nous prenions rendez-vous avec un kin\u00e9sith\u00e9rapeute, un ergoth\u00e9rapeute et un optom\u00e9triste, et nous allions v\u00e9rifier notre poids, tout en attendant avec impatience notre visite \u00e0 six mois chez le p\u00e9diatre.<\/p>\n

Genevieve a \u00e9t\u00e9 baptis\u00e9e et c\u00e9l\u00e9br\u00e9e par sa famille imm\u00e9diate le dimanche 5 f\u00e9vrier, deux jours avant le d\u00e9but du mois le plus difficile de notre vie. Les signes observ\u00e9s par notre p\u00e9diatre l’ont amen\u00e9e \u00e0 penser que quelque chose n’allait pas. <\/p>\n

Nous nous sommes rendus directement \u00e0 SickKids, o\u00f9 nous avons re\u00e7u les meilleurs soins de la part des infirmi\u00e8res et des m\u00e9decins, et nous sommes devenus tr\u00e8s populaires au septi\u00e8me \u00e9tage en tant que \u00ab\u00a0b\u00e9b\u00e9 le plus mignon avec de longs cils\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Au cours de ce mois, elle a fait preuve de bravoure et de force au cours de nombreuses \u00e9preuves, tout en gardant le sourire et en charmant chaque personne qu’elle rencontrait.<\/p><\/blockquote>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Recherche de r\u00e9ponses<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Apr\u00e8s une avalanche de tests – passant de la neurologie \u00e0 la m\u00e9tabolique – les m\u00e9decins nous ont dit qu’ils soup\u00e7onnaient malheureusement Genevi\u00e8ve d’\u00eatre atteinte du syndrome de Leigh. On nous a donn\u00e9 tellement d’informations et de vocabulaire m\u00e9dical que nous avons \u00e9t\u00e9 submerg\u00e9s. Les seules choses que nous avons retenues de cette premi\u00e8re conversation \u00e9taient qu’il n’y avait pas de traitement et que la maladie pouvait \u00eatre fatale. <\/p>\n

Ce jour-l\u00e0, nos familles se sont pr\u00e9cipit\u00e9es \u00e0 nos c\u00f4t\u00e9s pour nous aider \u00e0 comprendre ce que cela signifiait. Ce jour-l\u00e0, Genevieve a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 nourrie par sonde gastrique, ce qui lui a permis de retrouver son \u00e9nergie, et nous nous sommes efforc\u00e9s d’\u00eatre aussi pr\u00e9sents que possible avec notre petite fille, qui souriait toujours \u00e0 sa maman et \u00e0 son papa, sans se douter de l’anxi\u00e9t\u00e9 et de la peur que nous ressentions pour elle. <\/p>\n

Nous avons \u00e9t\u00e9 lib\u00e9r\u00e9s pour le week-end de la f\u00eate de la famille, comme si elle savait que nous avions besoin d’un dernier week-end en famille \u00e0 la maison, mais nous sommes revenus le mardi suivant. Genevieve a attrap\u00e9 un virus qui a entra\u00een\u00e9 un \u00ab\u00a0code bleu – arr\u00eat respiratoire\u00a0\u00bb. Une fois de plus, nos familles se sont pr\u00e9cipit\u00e9es \u00e0 nos c\u00f4t\u00e9s pour nous faire d\u00e9couvrir le monde terrifiant des soins intensifs. Par la gr\u00e2ce de Dieu, elle s’est r\u00e9veill\u00e9e et a pu \u00eatre extub\u00e9e 48 heures plus tard. <\/p>\n

Nous avons prudemment profit\u00e9 d’une autre semaine avec notre petite fille au septi\u00e8me \u00e9tage, en surveillant anxieusement ses signes vitaux sur le moniteur. Elle nous a souri quelques jours de plus, mais elle a in\u00e9vitablement subi un nouveau code bleu qui nous a ramen\u00e9s \u00e0 l’unit\u00e9 de soins intensifs, et malheureusement, cette fois-ci, avec peu de chances qu’elle se r\u00e9veille \u00e0 nouveau.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>L'h\u00e9ritage de Genevi\u00e8ve<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\"Angela<\/p>\n

Le 8 mars 2023, \u00e0 11 h 44, nous avons tenu notre fille dans nos bras alors qu’elle rendait son dernier souffle. C’\u00e9tait une journ\u00e9e lumineuse et ensoleill\u00e9e, qui \u00e9tait aussi la Journ\u00e9e internationale de la femme. Tous ses p\u00e9diatres, sp\u00e9cialistes, m\u00e9decins des soins intensifs et infirmi\u00e8res \u00e9taient des femmes. Notre courageuse fille est \u00e0 la hauteur de son nom \u00ab\u00a0de la race des femmes\u00a0\u00bb et est maintenant notre \u00ab\u00a0d\u00e9esse tut\u00e9laire\u00a0\u00bb. <\/p>\n

Ses sept mois sur terre avec nous ont \u00e9t\u00e9 trop courts, mais comme vous pouvez le voir, ils ont \u00e9t\u00e9 remplis de souvenirs, d’amour et de rires. Ne soyez pas tristes pour nous, car m\u00eame si ce chagrin est immens\u00e9ment lourd et le sera toujours, tout cela est d\u00fb \u00e0 l’immense amour que nous avons et que nous aurons toujours pour notre petite fille, Genevi\u00e8ve. <\/p>\n

Nous concentrons maintenant notre profond amour pour Genevi\u00e8ve sur la poursuite de son voyage et l’hommage \u00e0 sa m\u00e9moire, afin que son h\u00e9ritage puisse vivre \u00e0 jamais.<\/p><\/blockquote>\n

Nous nous r\u00e9jouissons de participer \u00e0 la marche pour la maladie mitochondriale, et nous sommes tr\u00e8s reconnaissants d’avoir pu collecter plus de 22 000 dollars. Nous esp\u00e9rons pouvoir sensibiliser davantage \u00e0 la maladie mitochondriale et entrer en contact avec des familles qui ont v\u00e9cu une perte similaire.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

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T\u00c9L\u00c9CHARGER LE VOYAGE DE GENEVIEVE<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":14294,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[52],"tags":[],"class_list":["post-8311","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-les-visages-de-mito"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8311","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8311"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8311\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11000,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8311\/revisions\/11000"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14294"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8311"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8311"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8311"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}