{"id":8308,"date":"2024-02-22T15:54:30","date_gmt":"2024-02-22T20:54:30","guid":{"rendered":"https:\/\/mitocanada.org\/en-souvenir-de-charlie-la-famille-leitis-raconte-son-histoire\/"},"modified":"2025-05-17T23:17:24","modified_gmt":"2025-05-18T03:17:24","slug":"en-souvenir-de-charlie-la-famille-leitis-raconte-son-histoire","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/en-souvenir-de-charlie-la-famille-leitis-raconte-son-histoire\/","title":{"rendered":"En souvenir de Charlie : la famille Leitis raconte son histoire"},"content":{"rendered":"

\"DaniAvant de savoir ce qu’\u00e9tait la maladie mitochondriale, Dani et Ivars Leitis avaient ce qu’ils consid\u00e9raient comme la famille parfaite. Leur fille, Riley, \u00e9tait ravie d’\u00eatre devenue grande s\u0153ur \u00e0 l’\u00e2ge de sept ans, et le petit Charlie (n\u00e9 le 4 juin 2021) franchissait toutes les \u00e9tapes de sa vie. \u00ab\u00a0Tout se passait bien dans notre vie\u00a0\u00bb, dit Ivars. \u00ab\u00a0Nous n’avions pas tout, mais nous avions tout. <\/p>\n

\u00ab\u00a0Nous n’avions aucune id\u00e9e que Charlie menait silencieusement une bataille qui aboutirait \u00e0 une perte d\u00e9vastatrice\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Dani. \"Charlie<\/p>\n

Charlie \u00e9tait un grand adepte des c\u00e2lins et adorait \u00eatre pris dans les bras. \u00ab\u00a0Sa place pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e \u00e9tait d’observer attentivement le monde par-dessus l’\u00e9paule gauche d’Ivars\u00a0\u00bb, raconte Dani. \u00ab\u00a0Il avait un sourire et un rire extraordinaires et de grands yeux magnifiques. Il \u00e9tait toujours en train de regarder ce qui se passait autour de lui\u00a0\u00bb. <\/p>\n

Charlie aimait faire de la musique, fredonner des chansons, jouer avec ses jouets et le chien de la famille, Dusty, et se rendre en trottinant dans le couloir jusqu’\u00e0 la chambre de sa grande s\u0153ur pour la voir. \u00ab\u00a0La fa\u00e7on dont le visage de Charlie s’illuminait pour Riley \u00e9tait remplie d’amour pur\u00a0\u00bb, dit Dani.Riley aimait lui faire faire des tours de cochon, ce qui le faisait sourire ou rire \u00e0 coup s\u00fbr.<\/p>\n

Charlie \u00e9tait un bambin heureux et enjou\u00e9, mais il a \u00e9t\u00e9 confront\u00e9 \u00e0 des difficult\u00e9s d\u00e8s le d\u00e9part. \u00ab\u00a0Il a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s exigeant au cours de sa premi\u00e8re ann\u00e9e, car il \u00e9tait extr\u00eamement capricieux\u00a0\u00bb, explique Dani. \u00ab\u00a0Il a eu du mal \u00e0 allaiter. Il semblait se fatiguer, comme si c’\u00e9tait beaucoup de travail, et nous avons fini par devoir compl\u00e9ter avec du lait maternis\u00e9. Nous avons remarqu\u00e9 qu’il faisait parfois un bruit de gargouillement lorsqu’il respirait, mais on nous a dit qu’il avait simplement des cordes vocales sous-d\u00e9velopp\u00e9es parce qu’il \u00e9tait pr\u00e9matur\u00e9. On nous a dit qu’il avait un \u00ab\u00a0l\u00e9ger nystagmus\u00a0\u00bb, c’est-\u00e0-dire un mouvement involontaire des yeux. Il avait aussi ce que nous pensions \u00eatre des crises de r\u00e9tention de la respiration. Il pleurait si fort qu’il s’arr\u00eatait de respirer. <\/p>\n

Au fur et \u00e0 mesure que la maladie progressait, il devenait compl\u00e8tement raide – il arquait le dos, ses mains et ses orteils se recroquevillaient et il avait l’impression que tous les muscles de son corps se contractaient\u00a0\u00bb. Une visite chez le m\u00e9decin de famille a plong\u00e9 Charlie dans l’une de ces crises. Voyant cela de ses propres yeux, le m\u00e9decin s’est inqui\u00e9t\u00e9 de la possibilit\u00e9 que Charlie fasse des crises et l’a envoy\u00e9 chez un p\u00e9diatre. C’\u00e9tait la premi\u00e8re fois qu’un p\u00e9diatre rejetait des inqui\u00e9tudes sans proc\u00e9der \u00e0 des tests.<\/p>\n<\/div>

<\/div>

<\/i><\/i><\/span>Appel \u00e0 l'aide d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

\u00ab\u00a0Charlie a commenc\u00e9 \u00e0 aller beaucoup mieux apr\u00e8s son premier anniversaire\u00a0\u00bb, raconte Dani. \u00ab\u00a0Les gargouillis avaient disparu et les crises d’essoufflement s’\u00e9taient presque arr\u00eat\u00e9es. Il continuait \u00e0 franchir les \u00e9tapes importantes de sa vie.Mais peu apr\u00e8s le 16e mois, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 remarquer que Charlie perdait du poids. Il marchait avec un soutien depuis l’\u00e2ge de 10 mois, mais ne progressait pas. De plus, il n’utilisait plus les mots. C’est arriv\u00e9 si vite\u00a0\u00bb. Le m\u00e9decin de famille a de nouveau recommand\u00e9 Charlie \u00e0 des p\u00e9diatres, mais ce n’est qu’au bout de 19 mois – en janvier 2023, apr\u00e8s des appels d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9s du m\u00e9decin de famille – que deux autres p\u00e9diatres ont finalement accept\u00e9 de le prendre en charge. \"Charlie<\/p>\n

Le premier p\u00e9diatre qu’ils ont consult\u00e9 a rejet\u00e9 la plupart des inqui\u00e9tudes de la famille et leur a dit de revenir dans quatre mois. Malheureusement, Charlie n’a pas eu quatre mois. <\/p>\n

Insatisfaite, la famille s’est adress\u00e9e \u00e0 un troisi\u00e8me p\u00e9diatre. Il a demand\u00e9 des analyses de sang, des tests et des recommandations, notamment un di\u00e9t\u00e9ticien et un ergoth\u00e9rapeute qui soutiendraient la famille \u00e0 la maison. L’ergoth\u00e9rapeute a remarqu\u00e9 que Charlie s’avachissait beaucoup dans sa chaise haute, ce qui le fatiguait, et que ses muscles buccaux mettaient beaucoup de temps \u00e0 se d\u00e9clencher au d\u00e9but d’un repas. Ils ont remplac\u00e9 la chaise haute par un rehausseur, ajout\u00e9 des compl\u00e9ments alimentaires fournis par un di\u00e9t\u00e9ticien et incorpor\u00e9 des aliments sp\u00e9ciaux pour r\u00e9veiller ses muscles, ainsi que des quantit\u00e9s illimit\u00e9es de ses aliments pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s – nuggets de poulet, panettone aux p\u00e9pites de chocolat et lait chocolat\u00e9 – pour augmenter le nombre de calories. Charlie a commenc\u00e9 \u00e0 prendre du poids rapidement. \u00ab\u00a0Il faisait m\u00eame moins la sieste\u00a0\u00bb, raconte Dani. \u00ab\u00a0Nous avons commenc\u00e9 \u00e0 remarquer qu’il trouvait de nouvelles fa\u00e7ons de bouger et de s’int\u00e9resser aux choses et aux gens.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Recherche de r\u00e9ponses<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

L’optimisme des Leitis \u00e9tait de mise jusqu’en mars 2023, lorsque Charlie a contract\u00e9 le COVID. Bien qu’il semble s’\u00eatre remis du virus, sa toux persiste et les gargouillis sont de retour. Apr\u00e8s une matin\u00e9e particuli\u00e8rement difficile \u00e0 cause de sa toux, la famille Leitis a emmen\u00e9 Charlie \u00e0 l’h\u00f4pital pour enfants McMaster pour la premi\u00e8re fois. On lui a prescrit un inhalateur de st\u00e9ro\u00efdes en plus de l’inhalateur de secours qu’il prenait d\u00e9j\u00e0, et ils ont \u00e9t\u00e9 renvoy\u00e9s chez eux. \"Charlie<\/p>\n

Charlie semblait commencer \u00e0 se r\u00e9tablir et le soulagement s’installait jusqu’\u00e0 ce que, tard dans la soir\u00e9e, il commence \u00e0 s’\u00e9touffer davantage avec ses liquides au d\u00eener. Cette nuit-l\u00e0, Dani et Ivars ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9veill\u00e9s \u00e0 plusieurs reprises par Charlie qui criait dans son sommeil, comme s’il faisait une terreur nocturne, ce que sa s\u0153ur avait d\u00e9j\u00e0 v\u00e9cu lorsqu’elle \u00e9tait enfant. <\/p>\n

Le lendemain matin, Charlie n’\u00e9tait pas lui-m\u00eame. \u00ab\u00a0Il ne s’int\u00e9ressait pas \u00e0 la nourriture\u00a0\u00bb, se souvient Dani. \u00ab\u00a0Il ne voulait pas s’installer pour faire la sieste et sa respiration semblait bizarre. Ses paupi\u00e8res \u00e9taient lourdes et il me regardait fixement\u00a0\u00bb. <\/p>\n

Dani a emmen\u00e9 Charlie \u00e0 l’h\u00f4pital et Ivars l’y a rejointe. Charlie a \u00e9t\u00e9 admis imm\u00e9diatement. Son taux d’oxyg\u00e8ne n’\u00e9tait que de 39 %. Les m\u00e9decins \u00e9taient perplexes, car il ne se pr\u00e9sentait pas comme n’importe qui avec un taux d’oxyg\u00e8ne aussi bas. Charlie sera finalement intub\u00e9. Au cours de ce processus, on s’est inqui\u00e9t\u00e9 qu’il ait pu faire une crise d’\u00e9pilepsie, mais cela n’a jamais \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>En souvenir de Charlie<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Charlie a pass\u00e9 deux semaines \u00e0 l’h\u00f4pital pendant que les m\u00e9decins et les sp\u00e9cialistes essayaient de d\u00e9terminer la cause de sa d\u00e9tresse. Ses poumons \u00e9taient remplis de liquide, ce qui a provoqu\u00e9 l’affaissement de son poumon gauche, jusqu’\u00e0 ce qu’une IRM r\u00e9v\u00e8le que son tronc c\u00e9r\u00e9bral (qui contr\u00f4le les poumons, la parole, la d\u00e9glutition, les mouvements des yeux et bien d’autres choses encore) \u00e9tait couvert de l\u00e9sions. Le tronc c\u00e9r\u00e9bral \u00e9tant endommag\u00e9, il n’a pas \u00e9t\u00e9 possible de sauver son poumon. <\/p>\n

Charlie n’est jamais rentr\u00e9 \u00e0 la maison. Il a gagn\u00e9 ses ailes d’ange le 10 avril 2023.Le petit gar\u00e7on bien-aim\u00e9 est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 dans les bras de sa m\u00e8re, de son p\u00e8re et de sa s\u0153ur, deux mois avant d’avoir atteint l’\u00e2ge de deux ans. \"Charlie<\/p>\n

Des mois plus tard, sa famille a re\u00e7u le diagnostic officiel du syndrome de Leigh, une maladie g\u00e9n\u00e9tique mitochondriale rare et mortelle, incurable. Le syndrome de Leigh de Charlie \u00e9tait d\u00fb \u00e0 une d\u00e9l\u00e9tion g\u00e9n\u00e9tique, ce qui en fait un cas exceptionnellement rare. <\/p>\n

Lorsqu’on leur demande s’il y a quelque chose qu’ils savent aujourd’hui et qu’ils auraient aim\u00e9 savoir plus t\u00f4t, la famille Leitis trouve la question difficile. Charlie menait une vie normale pour un enfant en bas \u00e2ge. <\/p>\n

\"CharlieLa famille est all\u00e9e \u00e0 Sauble Beach, au Village du P\u00e8re No\u00ebl, \u00e0 Canada’s Wonderland, aux chutes du Niagara et \u00e0 un match des Blue Jays. Charlie a suivi un cours de musique, a pass\u00e9 sa vie dans un studio de danse et a vu Riley danser lors de deux r\u00e9citals. \u00ab\u00a0Ce sont toutes des choses que nous n’aurions pas pu faire en toute s\u00e9curit\u00e9 si nous avions su qu’il \u00e9tait immunod\u00e9prim\u00e9\u00a0\u00bb, dit Dani. <\/p>\n

\u00ab\u00a0Nous nous demandons souvent si nous aurions pu mieux le prot\u00e9ger si nous l’avions su plus t\u00f4t, mais gr\u00e2ce \u00e0 notre ignorance, Charlie a pu jouir d’une meilleure qualit\u00e9 de vie. Nous voulons poursuivre la vie de Charlie en partageant son histoire\u00a0\u00bb, d\u00e9clare M. Ivars, \u00ab\u00a0et nous esp\u00e9rons que ce partage fera une diff\u00e9rence dans la vie d’un autre enfant. Nous esp\u00e9rons que gr\u00e2ce \u00e0 son histoire et \u00e0 une meilleure sensibilisation, les sp\u00e9cialistes de la sant\u00e9 verront les signes et les sympt\u00f4mes plus t\u00f4t.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

<\/div>
T\u00c9L\u00c9CHARGER \u00c0 LA M\u00c9MOIRE DE CHARLIE<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":3,"featured_media":14292,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[52],"tags":[],"class_list":["post-8308","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-les-visages-de-mito"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8308","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8308"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8308\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10993,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8308\/revisions\/10993"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14292"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8308"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8308"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8308"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}