{"id":8302,"date":"2024-05-22T00:32:05","date_gmt":"2024-05-22T04:32:05","guid":{"rendered":"https:\/\/mitocanada.org\/dave-et-victoria-mosher\/"},"modified":"2025-05-17T23:06:47","modified_gmt":"2025-05-18T03:06:47","slug":"dave-et-victoria-mosher","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/dave-et-victoria-mosher\/","title":{"rendered":"Dave et Victoria Mosher"},"content":{"rendered":"

Victoria Mosher a un super pouvoir. O\u00f9 qu’elle aille, elle illumine la journ\u00e9e des gens par sa positivit\u00e9 et son sourire \u00e9clatant. La nature douce et affectueuse de Victoria et son optimisme in\u00e9branlable sont ind\u00e9niables malgr\u00e9 l’immense adversit\u00e9 qu’elle a rencontr\u00e9e tout au long de sa vie. Atteinte d’une maladie mitochondriale et d’autisme, Victoria ne parle pas, a besoin d’une sonde gastrique pour se nourrir, prend un cocktail quotidien de suppl\u00e9ments pour s’assurer une alimentation ad\u00e9quate et doit faire face \u00e0 des d\u00e9fis physiques en raison de sa faiblesse musculaire.<\/p>\n<\/div>

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<\/i><\/i><\/span>Un diagnostic choquant<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\u00c0 l’\u00e2ge de 15 mois, Victoria a eu une forte fi\u00e8vre. Ses parents l’ont emmen\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital Credit Valley par pr\u00e9caution, car elle \u00e9tait un peu petite pour son \u00e2ge. \u00ab\u00a0En l’espace d’une heure ou deux, les choses ont vraiment mal tourn\u00e9\u00a0\u00bb, raconte son p\u00e8re, Dave, de Burlington, en Ontario. \u00ab\u00a0Elle s’est effondr\u00e9e. Les m\u00e9decins nous ont dit, \u00e0 sa m\u00e8re et \u00e0 moi, que nous devions appeler nos parents et leur demander de l’aide, ce qui signifie \u00ab\u00a0\u00e7a ne va pas bien se terminer\u00a0\u00bb. <\/p>\n

Les analyses sanguines de Victoria ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une acidose lactique – l’accumulation d’acide lactique dans le sang, signe d’un probl\u00e8me m\u00e9tabolique potentiel – et elle a \u00e9t\u00e9 transport\u00e9e en ambulance au SickKids. L’exp\u00e9rience a \u00e9t\u00e9 \u00e9prouvante. Les m\u00e9decins ont stabilis\u00e9 Victoria, mais elle est tomb\u00e9e dans le coma pendant une semaine et, \u00e0 son r\u00e9veil, elle souffrait d’une l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale. <\/p>\n

\u00ab\u00a0Elle ne pouvait plus contr\u00f4ler ses mouvements. Elle a d\u00fb \u00eatre \u00e9quip\u00e9e d’une sonde gastrique parce qu’elle ne pouvait plus avaler\u00a0\u00bb, raconte Dave. \u00ab\u00a0C’\u00e9tait aussi horrible que possible. Mais je n’ai jamais rencontr\u00e9 quelqu’un de plus d\u00e9termin\u00e9 que Victoria\u00a0\u00bb. En d\u00e9ployant d’immenses efforts, Victoria a appris \u00e0 s’asseoir, puis \u00e0 se d\u00e9placer en trottinant et enfin \u00e0 ramper. En d\u00e9pit de ses capacit\u00e9s motrices nouvellement alt\u00e9r\u00e9es, Victoria a fini par apprendre \u00e0 marcher. \u00ab\u00a0Il lui a fallu des ann\u00e9es, mais elle y est parvenue\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Dave. <\/p>\n

Les m\u00e9decins ont cartographi\u00e9 l’ADN de Victoria et ont d\u00e9couvert la mutation g\u00e9n\u00e9tique dont elle \u00e9tait atteinte. Il a fallu environ quatre ans pour que la famille re\u00e7oive enfin un diagnostic : syndrome de dysfonctionnement du m\u00e9tabolisme de la thiamine de type 4.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Donner en retour<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\u00ab\u00a0Lorsque Victoria a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e pour la premi\u00e8re fois, c’\u00e9tait assez effrayant\u00a0\u00bb, raconte Dave. \u00ab\u00a0En tant que parent, je me sentais impuissant. Et j’avais l’impression d’\u00eatre redevable au syst\u00e8me pour lui avoir sauv\u00e9 la vie – ce que l’\u00e9quipe m\u00e9dicale de SickKids a vraiment fait, en la diagnostiquant et en la traitant correctement. Cette dette envers le syst\u00e8me de sant\u00e9 m’a incit\u00e9 \u00e0 me lancer dans les soins de sant\u00e9, domaine dans lequel je travaille aujourd’hui.\u00a0\u00bb <\/p>\n

Ce sentiment de s\u00e9rieux, de sinc\u00e9rit\u00e9 et de d\u00e9vouement met parfaitement en \u00e9vidence le type de personne qu’est Dave : un individu compatissant, reconnaissant et r\u00e9silient, anim\u00e9 par la volont\u00e9 d’avoir un impact positif sur les soins de sant\u00e9 et qui a choisi de se laisser inspirer par le parcours de sa fille atteinte d’une maladie rare plut\u00f4t que de se laisser envahir par le d\u00e9sespoir ou l’adversit\u00e9. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas eu d’\u00e9preuves, bien s\u00fbr.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Un esprit indomptable<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Parce qu’elle est autiste, Victoria aime la routine. Elle partage son temps entre le domicile de sa m\u00e8re et celui de son p\u00e8re. L’emploi du temps quotidien de Victoria, de sa m\u00e8re et de Dave comprend des activit\u00e9s structur\u00e9es entrem\u00eal\u00e9es de responsabilit\u00e9s de soins. La surveillance de Victoria et les sept alimentations quotidiennes par sonde gastrique compliquent m\u00eame les t\u00e2ches les plus simples, comme tondre la pelouse. \u00ab\u00a0Elle a besoin d’une surveillance attentive et ne peut donc pas \u00eatre laiss\u00e9e seule\u00a0\u00bb, explique Dave. <\/p>\n

Bien que Victoria ait termin\u00e9 ses \u00e9tudes secondaires, elle participe trois fois par semaine \u00e0 un programme de jour qui offre des possibilit\u00e9s de loisirs aux personnes atteintes d’autisme. \u00ab\u00a0Les personnes autistes ont un peu tendance \u00e0 se replier sur elles-m\u00eames\u00a0\u00bb, explique Dave. \u00ab\u00a0Nous voulons que Victoria interagisse avec les gens, qu’elle vive des aventures et de nouvelles exp\u00e9riences. Le programme de jour lui permet de sortir dans le monde. <\/p>\n

\u00c0 la maison, Victoria aime jouer avec des marionnettes et des animaux en peluche, faire des jeux sur son iPad et faire des trajets en voiture et des courses avec sa m\u00e8re ou son p\u00e8re. Elle aime aussi \u00e9couter de la musique et regarder des vid\u00e9os musicales. \u00ab\u00a0Elle aime tous les types de musique\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Dave. Victoria est parfaitement satisfaite d’\u00e9couter la musique de son p\u00e8re, qu’il s’agisse d’Elvis Costello ou des Rolling Stones, mais elle aime aussi la musique pop, le rappeur Pitbull et l’artiste qui a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 le plus r\u00e9cemment dans la rue S\u00e9same. Lorsqu’elle est en voiture et que la musique n’est pas diffus\u00e9e, elle tend la main vers l’\u00e9cran, impatiente de la mettre en marche.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Apprendre \u00e0 conna\u00eetre Victoria<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\u00ab\u00a0Lorsque vous avez un enfant qui a des besoins particuliers, vous craignez que les gens ne voient en lui qu’une collection de handicaps\u00a0\u00bb, explique Dave. \u00ab\u00a0Victoria est une personne extraordinaire et tous ceux qui passent du temps avec elle tombent amoureux d’elle. Lorsqu’elle a obtenu son dipl\u00f4me de fin d’\u00e9tudes secondaires, tous ses professeurs \u00e9taient tristes qu’elle parte parce qu’elle est tellement positive, heureuse et affectueuse\u00a0\u00bb. <\/p>\n

Bien que Victoria soit incroyablement attachante, Dave remarque qu’il peut \u00eatre difficile pour les gens d’apprendre \u00e0 la conna\u00eetre. \u00ab\u00a0Parce qu’elle est non verbale et qu’elle n’\u00e9crit pas, elle n’a pas vraiment de bon moyen de communiquer\u00a0\u00bb, explique-t-il. \u00ab\u00a0Il est difficile d’apprendre \u00e0 la conna\u00eetre si l’on ne passe pas du temps avec elle. <\/p>\n

Bien qu’elle ne parle pas, Victoria communique de mani\u00e8re non verbale. \u00ab\u00a0Elle me montre ce qu’elle veut\u00a0\u00bb, explique Dave. \u00ab\u00a0Par exemple, si l’internet tombe en panne et qu’elle joue avec son iPad, elle viendra me chercher en courant, me prendra la main et m’attirera vers l’iPad pour me montrer que l’internet ne fonctionne pas. Ou si nous sommes chez quelqu’un et qu’elle veut partir, elle vient me chercher, me tient la main et me raccompagne \u00e0 la porte. Si cela ne fonctionne pas, elle m’apportera les cl\u00e9s de la voiture, puis ses chaussures, jusqu’\u00e0 ce que j’aie autour de moi une pile d’objets qui repr\u00e9sentent le d\u00e9part\u00a0\u00bb. <\/p>\n

M\u00eame lorsque les choses ne vont pas comme elle le souhaite, la positivit\u00e9 in\u00e9branlable de Victoria et sa vision joyeuse de la vie restent intactes. \u00ab\u00a0J’essaie d’apprendre cela d’elle\u00a0\u00bb, dit Dave. \u00ab\u00a0Elle \u00e9tait \u00e0 l’h\u00f4pital r\u00e9cemment, et ils lui faisaient des piq\u00fbres pour lui poser une perfusion et lui pr\u00e9lever du sang. Ces choses-l\u00e0 font mal. Mais cinq minutes plus tard, Victoria rit et sourit, elle est toujours aussi joyeuse. Les choses rebondissent sur elle. Elle reste toujours positive. J’aimerais seulement pouvoir en faire autant, parfois\u00a0\u00bb.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Plaider en faveur d'un soutien et d'une compr\u00e9hension<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Dave rejette la sympathie au profit de la compr\u00e9hension et de l’appr\u00e9ciation, soulignant la n\u00e9cessit\u00e9 d’am\u00e9liorer les processus de diagnostic et les soins de r\u00e9pit. \u00ab\u00a0Il n’est pas facile d’obtenir un diagnostic correct de la maladie mitochondriale\u00a0\u00bb, d\u00e9clare-t-il. \u00ab\u00a0L’une des choses dont la communaut\u00e9 Mito a besoin, c’est qu’il soit plus facile de diagnostiquer les patients, car l’obtention d’un diagnostic est cruciale. La deuxi\u00e8me chose dont la communaut\u00e9 a besoin, c’est de r\u00e9pit. Les personnes atteintes de la maladie de Mito ont besoin de beaucoup de soins. Il serait tr\u00e8s utile d’avoir une sorte de programme de r\u00e9pit o\u00f9 elles seraient en s\u00e9curit\u00e9 pendant une semaine dans un camp, afin que les soignants puissent partir en voyage pour se ressourcer\u00a0\u00bb. <\/p>\n

Selon Dave, la communaut\u00e9 Mito n’a pas besoin de sympathie. Je suis tellement fier de Victoria\u00a0\u00bb, dit-il, \u00ab\u00a0je ne veux pas que les gens se sentent d\u00e9sol\u00e9s pour elle\u00a0\u00bb. \u00ab\u00a0Je ne veux pas que les gens se sentent d\u00e9sol\u00e9s pour elle.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Regarder vers l'avenir<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\u00c0 presque 22 ans, Victoria devrait avoir le monde entier devant elle. Mais en raison de ses diagnostics et de ses besoins m\u00e9dicaux complexes, Dave s’inqui\u00e8te pour son avenir. \u00ab\u00a0Elle a besoin d’\u00eatre prise en charge \u00e0 100 %\u00a0\u00bb, explique-t-il. \u00ab\u00a0Alors que sa m\u00e8re et moi vieillissons, qui sera l\u00e0 pour s’occuper d’elle ? <\/p>\n

Malgr\u00e9 ses craintes, Dave garde l’espoir d’un avenir \u00e9panouissant pour Victoria en dehors de leur monde insulaire, rempli de nouvelles exp\u00e9riences. \u00ab\u00a0Je veux m’assurer qu’elle sort, qu’elle rencontre de nouvelles personnes, qu’elle noue des relations et qu’elle vit des exp\u00e9riences\u00a0\u00bb, d\u00e9clare-t-il. \u00ab\u00a0C’est important. <\/p>\n

Le fait d’avoir un enfant atteint de mitose a eu un impact sur la vie de Dave \u00e0 bien des \u00e9gards, mais surtout, il lui a apport\u00e9 un immense bonheur. \u00ab\u00a0Voir Victoria heureuse et enjou\u00e9e me procure un grand plaisir\u00a0\u00bb, dit-il. \u00ab\u00a0J’aimerais que plus de gens puissent la conna\u00eetre et faire l’exp\u00e9rience de la joie qu’elle peut apporter.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

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T\u00c9L\u00c9CHARGER L’HISTOIRE DE DAVE ET VICTORIA<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":14285,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[52],"tags":[],"class_list":["post-8302","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-les-visages-de-mito"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8302","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8302"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8302\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10990,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8302\/revisions\/10990"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14285"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8302"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8302"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8302"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}