{"id":8296,"date":"2024-11-26T15:38:19","date_gmt":"2024-11-26T20:38:19","guid":{"rendered":"https:\/\/mitocanada.org\/jodi-young-et-sa-famille\/"},"modified":"2026-04-02T17:48:04","modified_gmt":"2026-04-02T21:48:04","slug":"jodi-young-et-sa-famille","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/jodi-young-et-sa-famille\/","title":{"rendered":"Jodi Young et sa famille"},"content":{"rendered":"

\u00ab\u00a0Je pense souvent que ma vie est divis\u00e9e en deux parties\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Jodi Young. \u00ab\u00a0Il y a ‘avant que ma m\u00e8re ne tombe malade’ et il y a tout ce qui s’est pass\u00e9 apr\u00e8s\u00a0\u00bb. D\u00e8s son plus jeune \u00e2ge, le monde de Jodi a chang\u00e9 radicalement. En 2008, sa m\u00e8re, Brenda, qui \u00e9tait une infirmi\u00e8re active et un parent \u00e0 plein temps, a commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9prouver des probl\u00e8mes de sant\u00e9 inexplicables \u00e0 l’\u00e2ge de 44 ans – un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral, des crises d’\u00e9pilepsie et une cascade de sympt\u00f4mes qui ont finalement conduit \u00e0 un diagnostic d’enc\u00e9phalomyopathie mitochondriale, d’acidose lactique et d’\u00e9pisodes semblables \u00e0 des accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux (MELAS), une maladie mitochondriale rare. <\/p>\n<\/div>

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<\/i><\/i><\/span>Un long chemin vers le diagnostic<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\u00ab\u00a0Il a fallu beaucoup de temps pour que ma m\u00e8re re\u00e7oive enfin le diagnostic de MELAS\u00a0\u00bb, explique Jodi. \u00ab\u00a0Je pense qu’il lui a fallu plus de quatre ans pour obtenir une r\u00e9ponse \u00e0 ses probl\u00e8mes de sant\u00e9 inexpliqu\u00e9s\u00a0\u00bb, ajoute Erika, la s\u0153ur a\u00een\u00e9e de Jodi. <\/p>\n

\"JodiLes s\u0153urs et leur famille n’avaient jamais entendu parler de la maladie mitochondriale, pas plus que la plupart des professionnels de la sant\u00e9 de leur ville natale de Terre-Neuve-et-Labrador, ce qui a contribu\u00e9 \u00e0 allonger le chemin vers le diagnostic.<\/p>\n

Avec le diagnostic de Brenda, on a pris conscience que Jodi et Erika seraient \u00e9galement touch\u00e9es, car le MELAS se transmet par l’ADN mitochondrial maternel, le mat\u00e9riel g\u00e9n\u00e9tique que l’on h\u00e9rite uniquement de sa m\u00e8re.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Ma s\u0153ur et moi \u00e9tions au courant des mod\u00e8les d’h\u00e9r\u00e9dit\u00e9 maternelle de la mitose et avons donc re\u00e7u des diagnostics provisoires en m\u00eame temps que notre m\u00e8re a re\u00e7u le sien\u00a0\u00bb, explique Erika. \u00ab\u00a0En 2018, Jodi et moi avons commenc\u00e9 \u00e0 consulter un sp\u00e9cialiste des maladies m\u00e9taboliques qui a demand\u00e9 un s\u00e9quen\u00e7age de l’ADN pour confirmer nos diagnostics.\u00a0\u00bb <\/p>\n

\u00ab\u00a0Je savais que ma s\u0153ur et moi serions \u00e9galement atteintes de la maladie, mais je n’ai re\u00e7u un diagnostic officiel que vers 2019\u00a0\u00bb, ajoute Jodi. \u00ab\u00a0Erika et moi avons subi une biopsie musculaire \u00e0 l’aiguille pratiqu\u00e9e par le Dr Tarnopolsky, sp\u00e9cialiste des maladies neuromusculaires \u00e0 l’universit\u00e9 McMaster de Hamilton, en Ontario, plut\u00f4t qu’une biopsie ouverte, que nous aurions subie ici \u00e0 Terre-Neuve. C’est ce qui a permis d’\u00e9tablir notre diagnostic officiel. <\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Vivre avec MELAS <\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\"ErikaSi Jodi, Erika et leur m\u00e8re, Brenda, sont toutes les trois atteintes du syndrome MELAS, elles le sont de mani\u00e8re diff\u00e9rente.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Je ne ressens actuellement aucun sympt\u00f4me, mais vivre avec le MELAS a affect\u00e9 ma vie \u00e0 tous les niveaux\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Jodi. Erika, elle aussi, n’a pas de sympt\u00f4mes pour l’instant. \u00ab\u00a0L’exp\u00e9rience de la maladie mitotique est diff\u00e9rente pour chaque personne\u00a0\u00bb, dit-elle. <\/p>\n

Pourtant, le diagnostic de Brenda a tout chang\u00e9, non seulement pour elle, mais aussi pour Jodi, Erika et leur p\u00e8re, qui est devenu l’aidant \u00e0 plein temps de Brenda.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Ma m\u00e8re est rapidement devenue incapable de travailler\u00a0\u00bb, raconte Jodi, aujourd’hui \u00e2g\u00e9e de 25 ans, qui n’avait que 9 ans lorsque sa m\u00e8re a commenc\u00e9 \u00e0 pr\u00e9senter des sympt\u00f4mes. \u00ab\u00a0Elle a perdu son ind\u00e9pendance, sa capacit\u00e9 \u00e0 travailler et sa capacit\u00e9 \u00e0 s’occuper de nous en peu de temps\u00a0\u00bb, ajoute Erika, qui avait 14 ans lorsque les probl\u00e8mes de sant\u00e9 de sa m\u00e8re ont commenc\u00e9. \u00ab\u00a0En raison du handicap de notre m\u00e8re, notre p\u00e8re n’a pas pu poursuivre sa carri\u00e8re de pompier et s’est occup\u00e9 \u00e0 plein temps de notre m\u00e8re au cours des 16 derni\u00e8res ann\u00e9es. <\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Une maladie isolante et difficile<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\u00ab\u00a0Le fait d’avoir une m\u00e8re atteinte de mitose a compl\u00e8tement chang\u00e9 ma vie et celle de ma famille\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Jodi. Ma vie familiale \u00e9tait, et est toujours, tr\u00e8s diff\u00e9rente de la vie \u00ab\u00a0normale\u00a0\u00bb de la plupart des gens. Pendant la majeure partie de ma vie, j’ai vu cette maladie priver non seulement ma m\u00e8re de sa sant\u00e9 et de ses capacit\u00e9s mentales, mais aussi mon p\u00e8re, ma s\u0153ur et moi-m\u00eame de beaucoup de choses. <\/p>\n

Erika partage les sentiments de sa s\u0153ur. \u00ab\u00a0Le fait d’avoir une m\u00e8re atteinte de mitose, puis d’\u00eatre diagnostiqu\u00e9e avec la m\u00eame maladie, a affect\u00e9 tous les aspects de notre enfance et de notre vie de jeune adulte, et affecte encore notre vie quotidienne aujourd’hui\u00a0\u00bb, dit-elle. <\/p>\n

Les deux s\u0153urs d\u00e9crivent l’isolement dans lequel elles se trouvent face \u00e0 une maladie rare au sein d’une communaut\u00e9 qui ne conna\u00eet pas la maladie mitochondriale. \u00ab\u00a0J’aimerais que davantage de professionnels de la sant\u00e9 se forment et s’informent sur les maladies mitochondriales\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Jodi. \u00ab\u00a0J’ai vu des dizaines de professionnels de la sant\u00e9 dans ma vie et, \u00e0 part le m\u00e9decin qui m’a diagnostiqu\u00e9e (le Dr Tarnopolsky) et un g\u00e9n\u00e9ticien, je ne me souviens pas d’une seule fois o\u00f9 l’un d’entre eux savait ce qu’\u00e9tait une maladie mitochondriale, sans parler d’une maladie sp\u00e9cifique comme le MELAS. Je ne pense pas que les gens r\u00e9alisent \u00e0 quel point il est frustrant, fatigant et isolant de devoir constamment expliquer sa propre maladie aux m\u00e9decins, aux infirmi\u00e8res et aux autres professionnels de la sant\u00e9. <\/p>\n

\u00ab\u00a0Je suis triste et en col\u00e8re de savoir \u00e0 quel point ma vie serait diff\u00e9rente si les mito n’en faisaient pas partie\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Jodi. \u00ab\u00a0Bien que je ne ressente aucun sympt\u00f4me, le MELAS m’a vol\u00e9 tant de parties importantes de ma vie, en particulier mon enfance et mon adolescence, et c’est quelque chose qui m’affectera pour le reste de ma vie\u00a0\u00bb. <\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Un lien tacite<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\"Jodi,Malgr\u00e9 – ou peut-\u00eatre \u00e0 cause de – ces d\u00e9fis, la famille Young a d\u00e9velopp\u00e9 une rare proximit\u00e9. \u00ab\u00a0Ma s\u0153ur, ma m\u00e8re, mon p\u00e8re et moi aurons toujours un lien tacite qui d\u00e9coule de l’exp\u00e9rience de la maladie de Mito\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Erika. \u00ab\u00a0La maladie nous a d\u00e9finitivement rapproch\u00e9s\u00a0\u00bb, ajoute Jodi. \u00ab\u00a0Faire face \u00e0 la maladie peut \u00eatre extr\u00eamement isolant, surtout ici \u00e0 Terre-Neuve o\u00f9 il y a peu de ressources pour quoi que ce soit, et encore moins pour une maladie rare. Cela nous a oblig\u00e9s \u00e0 nous rapprocher, car nous n’avions que nous-m\u00eames\u00a0\u00bb. <\/p>\n

La famille s’appuie les uns sur les autres dans un monde qui ne comprend pas enti\u00e8rement son parcours, et elle en est venue \u00e0 trouver du r\u00e9confort, de la force et de la r\u00e9silience dans son lien unique. Et tandis qu’ils portent ce fardeau, ils portent aussi l’espoir – qu’un jour, leur histoire et d’autres comme elle favoriseront un monde avec plus de compr\u00e9hension, de sensibilisation et de soutien pour les familles vivant avec la mitose. <\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Regarder vers l'avenir avec espoir<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\u00ab\u00a0Je pense qu’il est incroyablement important de continuer \u00e0 sensibiliser \u00e0 la recherche sur les mitochondries et aux possibilit\u00e9s de financement\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Jodi. \u00ab\u00a0Ces troubles sont gravement sous-diagnostiqu\u00e9s et non repr\u00e9sent\u00e9s dans la litt\u00e9rature et la m\u00e9decine. Plus il y aura de financement pour la recherche sur les mitochondries, plus nous nous rapprocherons d’une vie plus saine et plus heureuse. <\/p>\n

Erika, elle aussi, esp\u00e8re que l’avenir sera marqu\u00e9 par un int\u00e9r\u00eat et un financement accrus pour la recherche sur les mitochondries. \u00ab\u00a0J’esp\u00e8re que les connaissances sur la mitose et le syndrome MELAS seront approfondies\u00a0\u00bb, dit-elle. \u00ab\u00a0Ces maladies terribles ont besoin de traitements efficaces. <\/p>\n

La communaut\u00e9 mitochondriale a besoin de plus de sensibilisation, de recherche et de soutien – comme Jodi, Erika et leurs parents peuvent le constater si clairement. En partageant leur histoire, ils esp\u00e8rent aider les gens \u00e0 comprendre \u00e0 quel point la maladie mitochondriale peut \u00eatre vari\u00e9e et complexe, et \u00e0 quel point il est crucial que les familles comme la leur se sentent vues, soutenues et comprises. Pour elles, la sensibilisation ne concerne pas seulement leur propre exp\u00e9rience – il s’agit de contribuer \u00e0 cr\u00e9er un avenir o\u00f9 aucune famille n’aura \u00e0 faire face seule \u00e0 la maladie mitochondriale et o\u00f9 des traitements efficaces et une meilleure compr\u00e9hension seront \u00e0 port\u00e9e de main. Jodi et Erika portent chacune en elles un espoir discret mais puissant – l’espoir d’un monde o\u00f9 les patients atteints de la maladie mito et leurs proches pourront esp\u00e9rer vivre une vie plus saine et plus \u00e9panouie. <\/p>\n

\"PortraitAlors qu’elles se construisent leur propre vie de jeunes adultes – Jodi est une mitoScholar passionn\u00e9e d’entomologie (l’\u00e9tude des insectes) qui poursuit actuellement un doctorat sur les interactions entre plantes et pollinisateurs, et une grande amoureuse des animaux qui trouve du plaisir \u00e0 passer du temps avec son partenaire et ses animaux de compagnie (un chien, des oiseaux, des sugar gliders et un serpent), tandis qu’Erika est une chercheuse en sciences du sol qui aime voyager et participer \u00e0 des activit\u00e9s de plein air avec son conjoint et son berger australien – les s\u0153urs restent toujours attach\u00e9es \u00e0 leurs parents. \u00ab\u00a0Bien que je ne vive plus \u00e0 la maison, je vois mes parents presque tous les jours\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Erika. \u00ab\u00a0Les cons\u00e9quences n\u00e9gatives du MELAS sont toujours pr\u00e9sentes, m\u00eame si je m\u00e8ne une vie bien remplie et que je ne ressens pas activement les sympt\u00f4mes de la maladie. <\/p>\n

Elles se souviennent \u00e9galement que l’identit\u00e9 de leur m\u00e8re va bien au-del\u00e0 de sa maladie. \u00ab\u00a0Notre m\u00e8re n’\u00e9tait pas consciente de sa condition g\u00e9n\u00e9tique avant de nous mettre au monde, ma s\u0153ur et moi\u00a0\u00bb, explique Erika. \u00ab\u00a0Elle n’\u00e9tait pas diff\u00e9rente des autres avant l’apparition de ses sympt\u00f4mes. Elle est et a toujours \u00e9t\u00e9 une m\u00e8re, une \u00e9pouse, une fille et une infirmi\u00e8re formidable. <\/p>\n

Pour Jodi et Erika, Brenda reste un exemple durable de r\u00e9silience, de force et d’amour – un rappel que m\u00eame au milieu des d\u00e9fis de la mitose, l’esprit et l’impact d’une personne ne peuvent jamais \u00eatre d\u00e9finis par la seule maladie.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

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T\u00c9L\u00c9CHARGER L’HISTOIRE DE JODI ET DE SA FAMILLE<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":9105,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[52],"tags":[],"class_list":["post-8296","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-les-visages-de-mito"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8296","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8296"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8296\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14696,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8296\/revisions\/14696"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9105"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8296"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8296"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8296"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}