Alors que nous c\u00e9l\u00e9brons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires de ceux qui rendent cette communaut\u00e9 si sp\u00e9ciale.
\nAujourd’hui, nous vous pr\u00e9sentons l’histoire de John Fisher, de Mississauga, en Ontario.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Lorsqu’en 1982, on a diagnostiqu\u00e9 chez John Fisher une myopathie mitochondriale, dont il note qu’il \u00e9tait probablement atteint depuis l’\u00e2ge de 6 ou 7 ans, on lui a dit qu’il \u00e9tait un sur un million.<\/em><\/p>\n Les mots sont rest\u00e9s dans la t\u00eate de John. Ils l’ont fait se sentir unique, mais aussi isol\u00e9. Son diagnostic a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9 par le Dr Humphrey et, au cours de la m\u00eame p\u00e9riode, le Dr Crawford, ophtalmologiste \u00e0 SickKids, a pratiqu\u00e9 une intervention chirurgicale pour attacher ses paupi\u00e8res aux muscles de ses sourcils afin d’\u00e9viter qu’elles ne tombent \u00e0 nouveau. Plus tard, John a appris que l’affection dont il souffrait \u00e9tait appel\u00e9e ophtalmopl\u00e9gie externe progressive chronique (OEPC).<\/p>\n Pendant des ann\u00e9es, il a v\u00e9cu seul avec ce diagnostic. \u00ab\u00a0J’ai \u00e9t\u00e9 confront\u00e9 \u00e0 l’incompr\u00e9hension, \u00e0 l’ignorance et m\u00eame \u00e0 la discrimination en raison de mon apparence et de ma voix. Physiquement, je ne pouvais pas toujours faire les choses comme je le voulais, en particulier dans les sports ou les activit\u00e9s qui n\u00e9cessitaient de la force. Mais j’ai appris \u00e0 m’adapter et je m’en suis bien sorti\u00a0\u00bb, explique John. Le fait de vivre avec la mitose depuis plus de 40 ans a permis \u00e0 John de bien comprendre les d\u00e9fis qu’elle pose, mais aussi la r\u00e9silience qu’il faut pour bien vivre en d\u00e9pit de ces d\u00e9fis.<\/p>\n Au fil du temps, John a commenc\u00e9 \u00e0 r\u00e9aliser que sa maladie n’\u00e9tait pas aussi rare qu’on le lui avait dit. Gr\u00e2ce \u00e0 son neurologue, le Dr Mark Tarnopolsky, et \u00e0 ses propres recherches, il a commenc\u00e9 \u00e0 en apprendre davantage sur la maladie mitochondriale. C’est ainsi que John a d\u00e9couvert MitoCanada et qu’il est entr\u00e9 en contact avec Kate Murray. C’est sa passion pour cette cause et sa d\u00e9fense incessante de la communaut\u00e9 mitochondriale qui m’ont incit\u00e9 \u00e0 m’impliquer\u00a0\u00bb, explique John. Il est devenu un donateur mensuel parce qu’il voulait contribuer \u00e0 alimenter cette \u00e9nergie et faire une diff\u00e9rence partout o\u00f9 il le pouvait.<\/p>\n Ce qui frappe le plus John \u00e0 propos de MitoCanada, c’est le sentiment d’appartenance \u00e0 une communaut\u00e9.<\/em> Lorsqu’il a re\u00e7u son premier diagnostic, il n’y avait personne \u00e0 qui parler. Il lui a fallu 40 ans pour avoir une vraie conversation avec quelqu’un d’autre vivant avec la maladie. John partage : \u00a0\u00bb Maintenant, gr\u00e2ce \u00e0 MitoCanada, les gens ont un endroit o\u00f9 se tourner, partager leurs exp\u00e9riences, trouver de la compr\u00e9hension et savoir qu’ils ne sont pas seuls. Cela signifie beaucoup pour moi.<\/p>\n John ne donne plus pour son propre compte. Il donne pour les autres, pour les personnes nouvellement diagnostiqu\u00e9es, pour les familles qui cherchent encore des r\u00e9ponses et pour ceux qui n’ont peut-\u00eatre pas la force ou la voix pour se d\u00e9fendre. John est rassur\u00e9 de savoir que son don mensuel aide MitoCanada \u00e0 faire son travail d’\u00e9ducation, de communication et de promotion de meilleurs soins et d’une meilleure compr\u00e9hension de la maladie.<\/p>\n John d\u00e9clare : \u00ab\u00a0Je crois profond\u00e9ment en l’esprit humain et au pouvoir de la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9. Comme le disait Jack Welch, fondateur de mon programme de MBA, nous avons besoin de \u00ab\u00a0tous les cerveaux dans le jeu\u00a0\u00bb et nous sommes tous porteurs d’un \u00ab\u00a0g\u00e8ne de la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9\u00a0\u00bb qui devrait \u00eatre utilis\u00e9 plus souvent\u00a0\u00bb. Pour John, MitoCanada incarne ces deux id\u00e9es. Il croit que c’est un endroit o\u00f9 la compassion, la connaissance et l’action s’unissent pour am\u00e9liorer la vie de toutes les personnes touch\u00e9es par la maladie mitochondriale.<\/p>\n Pour l’avenir, John esp\u00e8re que son soutien aidera MitoCanada \u00e0 poursuivre sa croissance, en \u00e9largissant le registre des patients, en cr\u00e9ant des r\u00e9seaux de sp\u00e9cialistes qui comprennent vraiment la mitose, en veillant \u00e0 ce que les soins de sant\u00e9 mentale fassent partie de la conversation et en montrant que la mitose n’affecte pas seulement les enfants, mais aussi les personnes de tous \u00e2ges et de tous horizons.<\/p>\n John raconte : \u00ab\u00a0Apr\u00e8s 40 ans, je n’ai plus l’impression d’\u00eatre une personne sur un million. Je suis l’un des nombreux membres d’une communaut\u00e9 qui se comprend, se soutient et croit en l’autre. C’est ce que MitoCanada m’a apport\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n Nous sommes reconnaissants \u00e0 John d’avoir inspir\u00e9 notre communaut\u00e9 Mito en partageant son parcours et son d\u00e9vouement \u00e0 MitoCanada. <\/span><\/p>\n<\/div> Rejoignez-nous pour alimenter les 15 prochaines ann\u00e9es. Chaque don nous aide \u00e0 poursuivre ce travail vital et \u00e0 cr\u00e9er un avenir o\u00f9 personne ne sera seul face \u00e0 la mitose. <\/span><\/span><\/p>\n
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