{"id":10014,"date":"2025-03-18T15:40:26","date_gmt":"2025-03-18T19:40:26","guid":{"rendered":"https:\/\/mitocanada.org\/15-histoires-pour-15-ans-rencontrez-savitha-et-anakha\/"},"modified":"2025-03-19T08:34:56","modified_gmt":"2025-03-19T12:34:56","slug":"15-histoires-pour-15-ans-rencontrez-savitha-et-anakha","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/15-histoires-pour-15-ans-rencontrez-savitha-et-anakha\/","title":{"rendered":"15 histoires pour 15 ans : Rencontrez Savitha et Anakha"},"content":{"rendered":"

15 histoires pour 15 ans : Rencontrez Savitha et Anakha<\/h4>\n

Alors que nous c\u00e9l\u00e9brons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires inspirantes de personnes qui rendent cette communaut\u00e9 si sp\u00e9ciale. Aujourd’hui, nous mettons en lumi\u00e8re Savitha et sa fille, Anakha – une enfant de 10 ans r\u00e9siliente, d\u00e9termin\u00e9e et joyeuse qui d\u00e9fie les attentes chaque jour. <\/span><\/p>\n

Le parcours d’Anakha a commenc\u00e9 comme tous les autres. \u00ab\u00a0Elle a accouch\u00e9 sans complication et, pendant neuf mois, tout semblait aller bien\u00a0\u00bb, se souvient Savitha. Mais apr\u00e8s un vol, Anakha a commenc\u00e9 \u00e0 perdre toutes les comp\u00e9tences qu’elle avait d\u00e9velopp\u00e9es – en six semaines, elle ne pouvait plus ramper, babiller, ni m\u00eame tenir sa t\u00eate. <\/span><\/p>\n

Les m\u00e9decins de SickKids \u00e0 Toronto ont suspect\u00e9 une maladie mitochondriale, mais ont dit \u00e0 ses parents qu’il n’y avait pas d’espoir. \u00ab\u00a0Ils nous ont dit de rentrer \u00e0 la maison, de la mettre \u00e0 l’aise et de nous pr\u00e9parer au pire\u00a0\u00bb, raconte Savitha. Mais la m\u00e8re d’Anakha a vu autre chose : des signes de gu\u00e9rison. \u00ab\u00a0Comme par magie, un mois apr\u00e8s sa r\u00e9gression initiale, les yeux d’Anakha ont recommenc\u00e9 \u00e0 suivre la lumi\u00e8re et ses poings se sont lentement desserr\u00e9s\u00a0\u00bb, raconte Savitha. \u00ab\u00a0Sa premi\u00e8re \u00e9quipe m\u00e9dicale ne m’a pas crue et a d\u00e9cid\u00e9 qu’elle avait affaire \u00e0 une m\u00e8re d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e, \u00e0 la recherche de tout signe d’espoir. Mais j’ai vu les signes de gu\u00e9rison et j’ai refus\u00e9 d’abandonner Anakha\u00a0\u00bb. <\/span><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

D\u00e9termin\u00e9e \u00e0 lutter pour l’avenir d’Anakha, Savitha a cherch\u00e9 toutes les ressources possibles. Elle s’est mise en rapport avec MitoCanada et a envoy\u00e9 le p\u00e8re d’Anakha assister \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement, o\u00f9 il a pu rencontrer d’autres familles touch\u00e9es par la maladie mitochondriale. Elle s’est renseign\u00e9e sur le Dr Tarnopolsky et sur les derni\u00e8res recherches sur la maladie mitochondriale. Elle a plaid\u00e9 pour qu’Anakha commence \u00e0 prendre le cocktail mito avant de recevoir un diagnostic g\u00e9n\u00e9tique officiel et a \u00e9labor\u00e9 une strat\u00e9gie de soins qui donne la priorit\u00e9 au mouvement, \u00e0 la nutrition, au repos et \u00e0 l’\u00e9vitement des infections. \u00ab\u00a0Notre famille a commenc\u00e9 \u00e0 vivre selon les principes qui, je crois, ont sauv\u00e9 la vie d’Anakha : \u00e9viter les facteurs de stress, \u00e9viter les infections, mettre l’accent sur l’exercice et le mouvement, s’assurer qu’elle mange et boit correctement, prot\u00e9ger son sommeil et se reposer\u00a0\u00bb, explique Savitha. \u00ab\u00a0Notre famille se d\u00e9sinfectait et se masquait en public des ann\u00e9es avant la pand\u00e9mie de COVID-19\u00a0\u00bb. <\/span><\/p>\n

Contre toute attente, Anakha a r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 des comp\u00e9tences dont les m\u00e9decins avaient dit qu’elles n’existeraient jamais.<\/span><\/p>\n<\/div>

Aujourd’hui \u00e2g\u00e9e de 10 ans, Anakha s’\u00e9panouit. \u00ab\u00a0Elle a retrouv\u00e9 une partie de sa vision, utilise un fauteuil roulant manuel et est une \u00e9l\u00e8ve de cinqui\u00e8me ann\u00e9e tr\u00e8s dr\u00f4le et intelligente qui aime les com\u00e9dies musicales, les blind bags (jouets surprises), la lecture de romans d’horreur, la natation, les pom-pom girls, les spas et les chiens\u00a0\u00bb, explique Savitha. Sa maladie g\u00e9n\u00e9tique, le syndrome de dysfonctionnement mitochondrial multiple de type 3 (MMDS3), \u00e9galement connu sous le nom de d\u00e9ficit en IBA57, est extr\u00eamement rare – au moment de son diagnostic, seuls trois cas avaient \u00e9t\u00e9 signal\u00e9s dans le monde. <\/span><\/p>\n

Aujourd’hui, gr\u00e2ce \u00e0 des analyses documentaires et aux m\u00e9dias sociaux, Savitha a retrouv\u00e9 environ 70 enfants atteints de la m\u00eame maladie dans le monde, dont certains ont suivi des parcours similaires de perte et de gu\u00e9rison. \u00ab\u00a0Actuellement, nous sommes en contact avec trois autres familles : un jeune gar\u00e7on en Serbie, un jeune homme \u00e0 New York et une jeune femme en Norv\u00e8ge qui est avocate\u00a0\u00bb, explique Savitha. \u00ab\u00a0Ces familles ont connu la m\u00eame r\u00e9gression initiale des comp\u00e9tences chez les nourrissons, mais les enfants ont lentement r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 un grand nombre de leurs comp\u00e9tences, gr\u00e2ce \u00e0 la th\u00e9rapie, au travail acharn\u00e9, \u00e0 la d\u00e9termination des parents et au temps. J’ai \u00e9galement \u00e9t\u00e9 en contact avec trois familles qui ont perdu leurs enfants en bas \u00e2ge. Le d\u00e9ficit en IBA57 est un spectre\u00a0\u00bb. <\/span><\/p>\n

Toute sa vie, Anakha a \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e \u00e0 des d\u00e9tracteurs et \u00e0 des incr\u00e9dules. \u00ab\u00a0Qu’il s’agisse du m\u00e9decin qui refusait de croire qu’elle suivait \u00e0 nouveau la lumi\u00e8re et refusait d’envoyer Anakha en ophtalmologie (Anakha est pass\u00e9e de 1 \u00e0 8,5 sur 10 sur l’\u00e9chelle de la d\u00e9ficience visuelle corticale, 10 \u00e9tant une vision normale), de l’orthophoniste qui nous disait qu’Anakha ne pouvait pas nous comprendre et ne serait jamais capable de langage expressif (elle avait tort et s’est excus\u00e9e aupr\u00e8s de nous – Anakha est incroyablement loquace et adore chanter et jouer la com\u00e9die !), ou les \u00e9ducateurs qui ont du mal \u00e0 pr\u00e9sumer de la comp\u00e9tence d’une personne handicap\u00e9e (Anakha est incroyablement intelligente et, lorsque les am\u00e9nagements pr\u00e9vus par son PEI sont correctement appliqu\u00e9s, elle peut le montrer au monde entier), vivre avec un handicap et une maladie potentiellement mortelle sera toujours un combat\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Savitha. <\/span><\/p>\n<\/div>

Le parcours de Savitha et de sa famille au sein de MitoCanada a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9 par les liens et le soutien. \u00ab\u00a0Lorsque nous avons commenc\u00e9 notre voyage, les ressources au Canada \u00e9taient tr\u00e8s limit\u00e9es\u00a0\u00bb, dit-elle. \u00ab\u00a0Mais en l’espace de quelques ann\u00e9es, MitoCanada a connu une croissance exponentielle : \u00e9ducation, sensibilisation, collecte de fonds et mise en relation de familles comme la n\u00f4tre pour que nous ne nous sentions pas si seuls.\u00a0\u00bb <\/span><\/p>\n

Savitha joue maintenant un r\u00f4le actif dans la communaut\u00e9, en participant \u00e0 la marche annuelle Mito Walk N’ Roll 4 Mito et en encourageant sa famille et ses amis \u00e0 s’impliquer. Le p\u00e8re d’Anakha si\u00e8ge m\u00eame au comit\u00e9 mitoScholars de MitoCanada, qui aide \u00e0 soutenir les \u00e9tudiants touch\u00e9s par la maladie. <\/span><\/p>\n

Son message \u00e0 la communaut\u00e9 Mito ? \u00ab\u00a0La maladie mitochondriale est une maladie difficile, complexe et multisyst\u00e9mique\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Savitha. \u00ab\u00a0Nous, patients adultes ou soignants, devons jongler avec de multiples sp\u00e9cialistes, th\u00e9rapies et conseils contradictoires, tout en faisant face \u00e0 l’\u00e9puisement, \u00e0 la douleur et au chagrin. C’est une t\u00e2che difficile. Mais ce dont je veux que la communaut\u00e9 Mito se souvienne, c’est qu’il faut toujours continuer \u00e0 se battre. Il n’y a aucune garantie de r\u00e9sultat, mais nous devons toujours essayer, nous battre pour nous-m\u00eames et pour nos enfants. Restez en contact, n’ayez pas peur de demander de l’aide et n’abandonnez jamais, au grand jamais. <\/span><\/p>\n

Rejoignez-nous pour alimenter les 15 prochaines ann\u00e9es. Chaque don nous aide \u00e0 poursuivre ce travail vital et \u00e0 cr\u00e9er un avenir o\u00f9 personne ne sera seul face \u00e0 la mitose. <\/span><\/p>\n

Participez au voyage. Faites un don aujourd’hui : <\/span><\/p>\n<\/div>

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