{"id":8072,"date":"2023-11-24T12:38:28","date_gmt":"2023-11-24T17:38:28","guid":{"rendered":"https:\/\/mitocanada.org\/la-lutte-contre-une-maladie-metabolique-rare\/"},"modified":"2025-05-18T13:01:18","modified_gmt":"2025-05-18T17:01:18","slug":"la-lutte-contre-une-maladie-metabolique-rare","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/la-lutte-contre-une-maladie-metabolique-rare\/","title":{"rendered":"La lutte contre une maladie m\u00e9tabolique rare"},"content":{"rendered":"
\"La<\/span><\/div>
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L’histoire d’Andrew a \u00e9t\u00e9 incluse dans les Voix rares du Canada 2023.<\/strong><\/p>\n

Andrew Ouellette a re\u00e7u un diagnostic de LCHAD, un type de LC-FAOD, \u00e0 l’\u00e2ge de six mois seulement. Il a d\u00fb adapter presque tous les aspects de sa vie, mais une chose reste constante : sa passion pour le baseball. <\/p>\n

Par D.F. McCourt<\/strong><\/p>\n

Sa qu\u00eate d’un diagnostic a dur\u00e9 pr\u00e8s de 50 ans et s’est d\u00e9roul\u00e9e sur deux continents. Aujourd’hui, Jonathan Fleisch encourage d’autres personnes atteintes d’une maladie m\u00e9tabolique rare \u00e0 combattre la peur par la force. <\/em><\/p>\n

\u00a0\u00bb \u00c0 l’\u00e2ge de cinq ans, la fondation Make-a-Wish a fait en sorte que je puisse lancer la premi\u00e8re balle lors d’un match des Blue Jays. Le fait de rencontrer les joueurs et de me tenir sur le terrain devant la foule a vraiment fait na\u00eetre en moi un amour durable pour le baseball. Ce sport m’a fascin\u00e9. Mais, bien s\u00fbr, je n’aurais jamais \u00e9t\u00e9 l\u00e0 si je n’avais pas \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s malade. <\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

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J’avais tout juste six mois lorsque mes parents ont remarqu\u00e9 que je ne mangeais pas vraiment bien. Je vomissais tout le temps et j’\u00e9tais assez malade en g\u00e9n\u00e9ral. Ils ont commenc\u00e9 \u00e0 m’emmener chez diff\u00e9rents m\u00e9decins jusqu’\u00e0 ce qu’un sp\u00e9cialiste les oriente vers un type sp\u00e9cifique de d\u00e9pistage et diagnostique un d\u00e9ficit en 3-hydroxyacyl-CoA d\u00e9shydrog\u00e9nase \u00e0 longue cha\u00eene (LCHAD). Il s’agit d’une maladie tr\u00e8s rare, dont la principale caract\u00e9ristique est que je suis incapable de dig\u00e9rer les graisses, mais qui s’accompagne \u00e9galement de toute une s\u00e9rie d’autres probl\u00e8mes graves, notamment une perte de vision, des probl\u00e8mes musculaires et des probl\u00e8mes cardiaques. Les m\u00e9decins ont dit \u00e0 mes parents de se pr\u00e9parer \u00e0 ce que je ne d\u00e9passe pas l’\u00e2ge de quatre ans. J’ai 21 ans aujourd’hui et je suis toujours l\u00e0. <\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

\"Andrew<\/span><\/div><\/div><\/div>

L’\u00e9t\u00e9 suivant ce lancer pour les Jays, j’ai dit \u00e0 mes parents qu’ils devaient m’inscrire au base-ball, et ils m’ont soutenu dans cette d\u00e9marche malgr\u00e9 les probl\u00e8mes de sant\u00e9. \u00c0 l’\u00e2ge de huit ans, je jouais au rep ball, un sport tr\u00e8s comp\u00e9titif. J’ai eu la chance, pendant toute mon enfance et au lyc\u00e9e, que ma sant\u00e9 soit rest\u00e9e stable et que les crises soient survenues pendant l’intersaison. Le LCHAD est unique d’une personne \u00e0 l’autre, et j’ai eu de la chance. <\/p>\n<\/div>

Au quotidien, je consacre beaucoup d’\u00e9nergie \u00e0 la gestion de mon alimentation. Il y a beaucoup de choses que je ne peux pas manger, mais j’ai d\u00e9couvert que lorsque je fais attention \u00e0 consommer la quantit\u00e9 appropri\u00e9e de prot\u00e9ines et d’\u00e9lectrolytes, en particulier lorsque je fais de l’exercice, je suis capable de mener une vie normale comme n’importe qui d’autre. Lorsque je suis mon r\u00e9gime et que je peux \u00e9viter des choses comme la grippe ou le rhume, je me sens plut\u00f4t bien. Mais si j’attrape l’une de ces maladies, comme \u00e0 No\u00ebl dernier, j’ai beaucoup plus de mal \u00e0 m’en remettre. Toute ma vie, j’ai essay\u00e9 d’\u00e9viter la moindre maladie. <\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

\u00ab\u00a0J’ai eu la chance, pendant mon enfance et mon lyc\u00e9e, que ma sant\u00e9 soit rest\u00e9e assez stable ou, lorsque j’ai eu une crise, ce fut pendant l’intersaison.<\/strong><\/p>\n

La seule chose que je n’ai pas pu contr\u00f4ler, c’est la perte de vision. J’avais l’habitude de jouer en deuxi\u00e8me base et sur le terrain gauche, mais j’ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des difficult\u00e9s \u00e0 voir la balle, ce qui m’emp\u00eache de l’attraper. Je me suis donc tourn\u00e9 vers le lancer, estimant qu’il est plus facile de voir un batteur \u00e0 la plaque qu’une balle dans le ciel. Mais cela a fini par devenir si grave que je ne pouvais m\u00eame plus distinguer les signaux que me donnait mon receveur. Il me disait : \u00ab\u00a0Mec, tu fais les mauvais lancers\u00a0\u00bb. Nous avons donc d\u00fb mettre au point un syst\u00e8me de signaux totalement diff\u00e9rent, que je pouvais voir. <\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

\"Photographie<\/span><\/div><\/div><\/div>

\u00ab\u00a0J’ai tr\u00e8s vite abandonn\u00e9 cette id\u00e9e et je me suis mis au judo, o\u00f9 ma taille n’avait pas autant d’importance. J’ai ador\u00e9 \u00e7a. Tr\u00e8s vite, je n’ai plus fait que du judo. Ce n’est pas un sport d’endurance, donc les raideurs que j’avais quand je faisais de l’exercice pendant longtemps ne me g\u00eanaient pas beaucoup.<\/p>\n

J’ai ensuite \u00e9t\u00e9 lanceur pour l’\u00e9quipe de l’\u00e9cole \u00e0 l’Universit\u00e9 Laurentienne lors de ma premi\u00e8re ann\u00e9e d’\u00e9tudes en psychologie du sport. Mais \u00e0 l’universit\u00e9, mes crises de LCHAD ont commenc\u00e9 \u00e0 devenir plus fr\u00e9quentes. J’ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 trois fois au cours de l’ann\u00e9e derni\u00e8re, j’ai manqu\u00e9 des cours et des examens, et mon corps en a beaucoup souffert. Cette saison sera peut-\u00eatre le premier \u00e9t\u00e9 o\u00f9 je ne jouerai pas au base-ball. Mais je serai certainement entra\u00eeneur, mettant \u00e0 profit mes connaissances, mes comp\u00e9tences et mon exp\u00e9rience sur le terrain pour aider des athl\u00e8tes plus jeunes et en meilleure sant\u00e9 \u00e0 atteindre leur plein potentiel. <\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

\"Andrew<\/span><\/div><\/div><\/div>

Parfois, je me dis que sans le LCHAD, j’aurais pu entrer dans la cour des grands. Mais il y a toujours un \u00ab\u00a0si\u00a0\u00bb – si j’\u00e9tais un peu plus grand, un peu plus fort, ou quoi que ce soit d’autre. Il y a encore beaucoup de baseball dans mon avenir, quoi qu’il en soit. <\/p>\n

Vivre avec un trouble de l’oxydation des acides gras \u00e0 longue cha\u00eene (TAAFL) comporte des d\u00e9fis uniques. En vous tenant au courant des derni\u00e8res informations, vous pourrez concentrer vos efforts sur les meilleurs soins possibles. Pour en savoir plus sur la LCHAD ou sur un autre type de LC-FAOD, consultez le s\u00e9minaire enregistr\u00e9 de MitoCanada intitul\u00e9 Could it be LC-FAOD<\/a>. <\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

En savoir plus sur MitoCanada<\/h3>\n

MitoCanada se consacre \u00e0 la cr\u00e9ation d’un monde o\u00f9 toutes les vies sont aliment\u00e9es par des mitochondries saines.<\/p>\n

Si vous avez des questions, contactez-nous \u00e0 l’adresse suivante : info@mitocanada.org<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":72,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"class_list":["post-8072","page","type-page","status-publish","hentry"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/8072","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8072"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/8072\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11043,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/8072\/revisions\/11043"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8072"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}