Voir diff\u00e9remment : Mon exp\u00e9rience du LHON<\/strong><\/h2>\nR\u00e9dactrice invit\u00e9e et collaboratrice, Andrea Boland, LHON Canada<\/h4>\n
En 2017, je faisais une excursion en cano\u00eb dans le parc Algonquin, assis \u00e0 la proue et scrutant les rochers cach\u00e9s tout en nous guidant \u00e0 l’\u00e9cart. Le soleil \u00e9tait brillant, mes lunettes de soleil \u00e9taient vieilles et, sous certains angles, l’\u00e9blouissement \u00e9tait aveuglant. J’ai mis cela sur le compte de la lumi\u00e8re et de mes talents de pagayeur, mais je sentais que quelque chose n’allait pas. <\/p>\n
De retour en ville, cette m\u00eame lumi\u00e8re crue est apparue sur l’\u00e9cran de mon ordinateur, mais cette fois-ci, elle est rest\u00e9e. C’\u00e9tait le premier signe d’une maladie mitochondriale rare appel\u00e9e neuropathie optique h\u00e9r\u00e9ditaire de Leber (LHON). Cette maladie, transmise par le c\u00f4t\u00e9 maternel de ma famille, endommage le nerf optique et vole la vision centrale. Elle a commenc\u00e9 dans mon \u0153il droit et, six mois plus tard, s’est infiltr\u00e9e dans mon \u0153il gauche, me rendant l\u00e9galement aveugle. <\/p>\n<\/div>
Pour un observateur ext\u00e9rieur, il est impossible de deviner que je suis malvoyant<\/strong>. Je n’utilise pas de canne blanche et je n’ai pas de chien d’aveugle. Je peux toujours voir ce qui se trouve devant moi, mais c’est flou et indistinct. Cela se voit surtout lorsque je tiens mon t\u00e9l\u00e9phone \u00e0 quelques centim\u00e8tres de mon visage pour lire un texte, lorsque je me penche sur mon ordinateur portable au travail pour lire des documents ou lorsque je prends des photos d’\u00e9crans d’a\u00e9roports pour pouvoir zoomer sur les num\u00e9ros des portes d’embarquement. Pour cette raison, les gens oublient souvent que je souffre de LHON, ce qui est \u00e0 la fois une b\u00e9n\u00e9diction et une mal\u00e9diction. <\/p>\nAvant de commencer \u00e0 perdre la vue, j’aimais \u00e0 quel point le monde pouvait sembler petit. Je pouvais tomber sur un vieil ami sur une plage \u00e0 l’autre bout du monde, apercevoir un visage familier d’il y a des ann\u00e9es lors d’un mariage ou reconna\u00eetre l’ami d’un ami lors d’une r\u00e9union de travail. Aujourd’hui, ces rencontres surprises me rendent nerveux. Je crains de para\u00eetre distante ou oublieuse, alors qu’en r\u00e9alit\u00e9, je ne peux pas vous voir. Souvent, je n’arrive pas \u00e0 placer une voix tout de suite ou je suis d\u00e9concert\u00e9 par le fait de voir quelqu’un en dehors du contexte o\u00f9 je le connais. Si nous nous croisons et que je ne vous salue pas d’abord, sachez que je me souviens de vous. Venez me dire votre nom, je ne vous vois pas, mais j’aime toujours reprendre contact avec vous. <\/p>\n
Ces jours-ci, je suis particuli\u00e8rement reconnaissante aux personnes qui pensent \u00e0 moi avant m\u00eame que je ne pense \u00e0 moi : celles qui transforment un menu en conversation au lieu de le lire simplement \u00e0 haute voix, qui prennent un chemin plus long pour venir me chercher parce que je ne peux plus conduire, qui me signalent discr\u00e8tement des escaliers ou une chute soudaine dans la rue. (Soyons honn\u00eates, nous manquons tous une marche de temps en temps, que notre vue soit parfaite ou non). <\/p>\n<\/div>
La vie avec le LHON m’a rappel\u00e9 que nous nous en sortons parfois avec un peu d’aide de nos amis, et j’ai la chance d’en avoir tant qui le font. Merci de savoir ce dont j’ai besoin avant que je ne le d\u00e9couvre moi-m\u00eame. <\/p>\n
Voici ce dont je n’ai pas besoin : de la piti\u00e9. La phrase \u00ab\u00a0Je suis d\u00e9sol\u00e9\u00a0\u00bb est en fait la chose la plus difficile \u00e0 entendre. Ma vue est ind\u00e9pendante de la volont\u00e9 de quiconque, alors au lieu d’offrir de la sympathie, il est bien plus utile de donner un coup de main si quelque chose de pratique doit \u00eatre fait. Il y a beaucoup de choses que l’on ne peut pas changer dans la vie, et ma vue est l’une d’entre elles. <\/p>\n
Je veux aussi que les gens sachent que je peux me d\u00e9fendre et que je le ferai. Parmi les personnes les plus int\u00e9ressantes que j’ai rencontr\u00e9es, nombreuses sont celles qui ont \u00e9t\u00e9 confront\u00e9es \u00e0 des \u00e9preuves : un c\u0153ur bris\u00e9, une jambe cass\u00e9e ou, dans mon cas, une vue bris\u00e9e. Ces exp\u00e9riences enseignent la r\u00e9silience et l’empathie. Je serai le premier \u00e0 admettre que j’ai encore beaucoup \u00e0 apprendre, mais la vie avec le LHON a fait de moi ce que je suis aujourd’hui. Une partie de cette croissance consiste \u00e0 avoir des conversations honn\u00eates avec des personnes qui ne comprennent peut-\u00eatre pas tout \u00e0 fait. <\/p>\n
J’appr\u00e9cie vraiment la gentillesse des inconnus qui m’offrent leurs lunettes ou me demandent si j’ai besoin d’aide pour lire, mais cela ne veut pas dire que j’ai envie de me lancer dans l’\u00e9num\u00e9ration de tous mes ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux. Parfois, je dois m\u00eame fixer des limites lorsque quelqu’un me demande pourquoi je ne porte pas de lunettes ou pourquoi je n’ai pas recours \u00e0 la chirurgie au laser. Je me contente de sourire, de dire merci et d’en rester l\u00e0. La plupart des gens essaient simplement d’aider, et cela part g\u00e9n\u00e9ralement d’un bon sentiment. <\/p>\n<\/div>
Vivre avec le LHON a chang\u00e9 ma fa\u00e7on de me d\u00e9placer dans le monde, mais ne l’a pas att\u00e9nu\u00e9e. Je vois peut-\u00eatre moins de d\u00e9tails, mais je remarque davantage ce qui compte : l’empathie, les liens et la force tranquille des personnes qui se montrent quand il le faut. La perte de vision m’a appris la r\u00e9silience, la patience et une appr\u00e9ciation plus profonde des moments qui illuminent la vie. <\/p>\n
Mon histoire n’est pas celle de ce que j’ai perdu, mais celle de tout ce que je continue \u00e0 gagner. Si le fait de la partager aide quelqu’un \u00e0 se sentir moins seul, suscite la compr\u00e9hension ou inspire un petit acte de gentillesse, c’est une raison suffisante pour continuer \u00e0 la raconter. <\/p>\n
Nous ne pouvons pas toujours choisir nos d\u00e9fis, mais nous pouvons choisir la mani\u00e8re dont nous les relevons, et je choisis d’aller de l’avant avec courage, gratitude et espoir.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
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LHON Canada est un groupe de patients qui soutient les personnes et les familles touch\u00e9es par la neuropathie optique h\u00e9r\u00e9ditaire de Leber (LHON) d'un oc\u00e9an \u00e0 l'autre, en investissant dans des programmes de qualit\u00e9 de vie, dans la recherche pour sauver la vue et en menant des efforts pour \u00e9duquer et sensibiliser le public.<\/p>\n<\/div>
Pour un observateur ext\u00e9rieur, il est impossible de deviner que je suis malvoyant<\/strong>. Je n’utilise pas de canne blanche et je n’ai pas de chien d’aveugle. Je peux toujours voir ce qui se trouve devant moi, mais c’est flou et indistinct. Cela se voit surtout lorsque je tiens mon t\u00e9l\u00e9phone \u00e0 quelques centim\u00e8tres de mon visage pour lire un texte, lorsque je me penche sur mon ordinateur portable au travail pour lire des documents ou lorsque je prends des photos d’\u00e9crans d’a\u00e9roports pour pouvoir zoomer sur les num\u00e9ros des portes d’embarquement. Pour cette raison, les gens oublient souvent que je souffre de LHON, ce qui est \u00e0 la fois une b\u00e9n\u00e9diction et une mal\u00e9diction. <\/p>\n Avant de commencer \u00e0 perdre la vue, j’aimais \u00e0 quel point le monde pouvait sembler petit. Je pouvais tomber sur un vieil ami sur une plage \u00e0 l’autre bout du monde, apercevoir un visage familier d’il y a des ann\u00e9es lors d’un mariage ou reconna\u00eetre l’ami d’un ami lors d’une r\u00e9union de travail. Aujourd’hui, ces rencontres surprises me rendent nerveux. Je crains de para\u00eetre distante ou oublieuse, alors qu’en r\u00e9alit\u00e9, je ne peux pas vous voir. Souvent, je n’arrive pas \u00e0 placer une voix tout de suite ou je suis d\u00e9concert\u00e9 par le fait de voir quelqu’un en dehors du contexte o\u00f9 je le connais. Si nous nous croisons et que je ne vous salue pas d’abord, sachez que je me souviens de vous. Venez me dire votre nom, je ne vous vois pas, mais j’aime toujours reprendre contact avec vous. <\/p>\n Ces jours-ci, je suis particuli\u00e8rement reconnaissante aux personnes qui pensent \u00e0 moi avant m\u00eame que je ne pense \u00e0 moi : celles qui transforment un menu en conversation au lieu de le lire simplement \u00e0 haute voix, qui prennent un chemin plus long pour venir me chercher parce que je ne peux plus conduire, qui me signalent discr\u00e8tement des escaliers ou une chute soudaine dans la rue. (Soyons honn\u00eates, nous manquons tous une marche de temps en temps, que notre vue soit parfaite ou non). <\/p>\n<\/div> La vie avec le LHON m’a rappel\u00e9 que nous nous en sortons parfois avec un peu d’aide de nos amis, et j’ai la chance d’en avoir tant qui le font. Merci de savoir ce dont j’ai besoin avant que je ne le d\u00e9couvre moi-m\u00eame. <\/p>\n Voici ce dont je n’ai pas besoin : de la piti\u00e9. La phrase \u00ab\u00a0Je suis d\u00e9sol\u00e9\u00a0\u00bb est en fait la chose la plus difficile \u00e0 entendre. Ma vue est ind\u00e9pendante de la volont\u00e9 de quiconque, alors au lieu d’offrir de la sympathie, il est bien plus utile de donner un coup de main si quelque chose de pratique doit \u00eatre fait. Il y a beaucoup de choses que l’on ne peut pas changer dans la vie, et ma vue est l’une d’entre elles. <\/p>\n Je veux aussi que les gens sachent que je peux me d\u00e9fendre et que je le ferai. Parmi les personnes les plus int\u00e9ressantes que j’ai rencontr\u00e9es, nombreuses sont celles qui ont \u00e9t\u00e9 confront\u00e9es \u00e0 des \u00e9preuves : un c\u0153ur bris\u00e9, une jambe cass\u00e9e ou, dans mon cas, une vue bris\u00e9e. Ces exp\u00e9riences enseignent la r\u00e9silience et l’empathie. Je serai le premier \u00e0 admettre que j’ai encore beaucoup \u00e0 apprendre, mais la vie avec le LHON a fait de moi ce que je suis aujourd’hui. Une partie de cette croissance consiste \u00e0 avoir des conversations honn\u00eates avec des personnes qui ne comprennent peut-\u00eatre pas tout \u00e0 fait. <\/p>\n J’appr\u00e9cie vraiment la gentillesse des inconnus qui m’offrent leurs lunettes ou me demandent si j’ai besoin d’aide pour lire, mais cela ne veut pas dire que j’ai envie de me lancer dans l’\u00e9num\u00e9ration de tous mes ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux. Parfois, je dois m\u00eame fixer des limites lorsque quelqu’un me demande pourquoi je ne porte pas de lunettes ou pourquoi je n’ai pas recours \u00e0 la chirurgie au laser. Je me contente de sourire, de dire merci et d’en rester l\u00e0. La plupart des gens essaient simplement d’aider, et cela part g\u00e9n\u00e9ralement d’un bon sentiment. <\/p>\n<\/div> Vivre avec le LHON a chang\u00e9 ma fa\u00e7on de me d\u00e9placer dans le monde, mais ne l’a pas att\u00e9nu\u00e9e. Je vois peut-\u00eatre moins de d\u00e9tails, mais je remarque davantage ce qui compte : l’empathie, les liens et la force tranquille des personnes qui se montrent quand il le faut. La perte de vision m’a appris la r\u00e9silience, la patience et une appr\u00e9ciation plus profonde des moments qui illuminent la vie. <\/p>\n Mon histoire n’est pas celle de ce que j’ai perdu, mais celle de tout ce que je continue \u00e0 gagner. Si le fait de la partager aide quelqu’un \u00e0 se sentir moins seul, suscite la compr\u00e9hension ou inspire un petit acte de gentillesse, c’est une raison suffisante pour continuer \u00e0 la raconter. <\/p>\n Nous ne pouvons pas toujours choisir nos d\u00e9fis, mais nous pouvons choisir la mani\u00e8re dont nous les relevons, et je choisis d’aller de l’avant avec courage, gratitude et espoir.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div> LHON Canada est un groupe de patients qui soutient les personnes et les familles touch\u00e9es par la neuropathie optique h\u00e9r\u00e9ditaire de Leber (LHON) d'un oc\u00e9an \u00e0 l'autre, en investissant dans des programmes de qualit\u00e9 de vie, dans la recherche pour sauver la vue et en menant des efforts pour \u00e9duquer et sensibiliser le public.<\/p>\n<\/div><\/span><\/div><\/span><\/div><\/span><\/div><\/span><\/div><\/span><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>En savoir plus sur LHON Canada<\/h2>\n